Financement de 40 Séances de psychomotricité pour ANNAELLE 21 mois - 69

Notre action

L‘Association Sourire d’Enfant vient en aide à la famille d’ ANNAELLE pour le financement de 40 séances de psychomotricité.

ANNELLE est une petite fille de 21 mois, atteinte d’une maladie génétique appelé LA NEUROFIBROMATOSE – TYPE 1 –
Les neurofibromatoses sont des tumeurs bégnines qui se développe sur les terminaisons Nerveuses. La maladie est évolutive. La petite fille a des difficultés pour acquérir la marche, la parole, et autres gestes du quotidien.

Les séances de psychomotricité aident la fillette a faire des progrès.

Un versement de 400 €uros à été fait auprès de la famille pour financer 40 séances chez une psychomotricienne.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d’Angelman
La neurofibromatose de type I est aussi appelée maladie de Recklinghausen du nom du médecin allemand, Friedrich Daniel von Recklinghausen, qui le premier a décrit cette maladie en 1881. Elle est une des plus fréquentes maladies génétiques à transmission autosomique dominante. Le gène NF1 est un des gènes dont le taux de mutation spontanée est un des plus importants chez l’homme[réf. nécessaire] : environ la moitié des personnes atteintes par cette maladie est le résultat d’une mutation de novo.

Ce sont des tumeurs bénignes issues des filets nerveux. On distingue trois type de neurofibromes :

  • Les neurofibromes cutanés : ils ont un aspect de pseudo-hernie, ils sont de la couleur de la peau ou un peu plus rosés, sont dépressibles au toucher, et leur palpation n’entraîne en général aucune douleur. Leur taille est très variable d’un individu à l’autre, et ils n’apparaissent qu’à partir de la puberté. Ils peuvent être enlevés soit par la chirurgie classique soit au laser.
  • Les neurofibromes nodulaires : petites tumeurs sous-cutanées qui poussent le long du trajet d’un nerf, en chaînette, ils ont l’aspect de ganglions, et sont douloureux au toucher.
  • Les neurofibromes plexiformes : Ce sont des tumeurs souvent de grande taille, qui peuvent être invasifs et donc poser des problèmes de compression de certains organes vitaux. Ils apparaissent très tôt dans la vie, mais leur croissance au moment de la puberté les fait remarquer. Ils sont difficilement opérables car très vascularisés, et situés parfois à l’intérieur du corps.

DES LENTIGINES
Ce sont de petites taches comme des taches de rousseur, mais leur localisation est caractéristique : creux de l’aisselle ou creux de l’aine. Elles sont présentes chez 80 % des personnes atteintes de NF-1.

LA GRAVITE
L’importance de cette affection évolutive est extrêmement variable d’un individu à l’autre. La grande majorité des malades ne présentent que des taches « café au lait » présentes dès la naissance, puis apparaissant souvent à la puberté, quelques tumeurs bénignes (neurofibromes cutanés) de petite taille et peu nombreuses.
Parfois l’atteinte cutanée est beaucoup plus importante, très nombreux neurofibromes cutanés de taille variable (certains pouvant atteindre 3-4 cm de diamètre) et neurofibromes plexiformes rendant la vie en société difficile à cause du regard des autres si ces tumeurs sont situées sur le visage ou les parties découvertes du corps.


Historique

  • En Avril 2015 nous avons remis un don de 400 €

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