LE COMBAT D'ELYNA - 37

Notre action

Elyna a 9 ans, elle est atteinte du syndrome de Pfeiffer, de ce fait elle a subit beaucoup d’interventions et de longues hospitalisations.

Le syndrome de Pfeiffer est un syndrome rare, à transmission autosomique dominante, associant une craniosténose, des pouces et des gros orteils élargis et déviés, et une syndactylie partielle des mains et des pieds.

Elyna est trachéotomisée et nourrie par gastrostomie depuis un arrêt cardiaque lors de 25 ème opération et un coma d’un mois.

 


Historique

  • En Janvier 2019 nous avons remis un don de 556 €

    Aide au financement d'une rampe d'accès au véhicule pour le fauteuil d'Elyna

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