Financement d'un lit tente spécifique "Safety sleeper" pour Lissandre - 74

Notre action

L‘Association Sourire d’Enfant vient en aide à la famille de LISSANDRE pour l’achat d’un lit tente « Safety sleeper ».

LISSANDRE est un petit garçon de 8 ans atteint du syndrome d’ Angelman. Cette maladie a de nombreuses conséquences : retard psychomoteur, mental, absence de langage, crises épilepsie, troubles de l’attention et du sommeil … et une surveillance continue.

LISSANDRE a besoin d’un lit spécifique adapté a son handicap, en France seul les lits a barreaux sont commercialisés, équipement peut adapté pour la sérénité de l’enfant et son développement psychique ! La solution des parents a été de s’orienter vers un lit tente fabriqué aux Etats-Unis. Ce lit procure à l’enfant en plus d’une totale sécurité et environnement ludique et conviviale ; mais il peut se démonter et être transporter facilement, ce qui permet aux parents de pouvoir sortir et partir plus sereinement en famille. Lissandre aura toujours son lit et ces repères pour passer des nuits agréables et rassurante.

Un versement de 3 000.00 €uros à été fait auprès de la famille pour l’achat du lit aux Etats-Unis.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_d’Angelman
Les syndrome d’Angelman est un trouble sévère du développement neurologique dont l’origine est génétique. Il est caractérisé par un retard sévère du développement avec retard mental, un déficit important de la parole, une démarche ébrieuse par ataxie cérébelleuse et/ou des trémulations des membres et par un comportement caractéristique (les enfants sont très joyeux, riant de façon inappropriée).
C’est généralement un défaut dans la région PWS/AS du chromosome 15 maternel qui est la cause de cette pathologie (La région PWS/AS est représentée en rouge). Plusieurs mécanismes sont responsables de l’absence de région PWS/AS. Dans 70 % des cas délétion d’une partie du locus q11.2-q13 du chromosome 15. Cette délétion ne concerne que le chromosome d’origine maternelle. Dans 10 % des cas, disomie paternelle du chromosome 15. L’absence du chromosome 15 maternel empêche l’expression de la région PWS/AS. Dans 5 % des cas, il s’agit d’un défaut d’expression de la région PWS/AS bien que présente. Dans 10 % des cas, Mutation du gène UBE3A situé sur le locus q11-q12 du chromosome 15 codant la Ubiquitine ligase 601623 (en). Dans 10 % des cas, aucune anomalie génétique n’est retrouvée.
La délétion de la région PWS/AS du chromosome 15 paternel est responsable du Syndrome de Prader-Willi. L’expression différentielle d’une même anomalie génétique sur un chromosome non sexuel est liée au phénomène de l’empreinte génomique (gène soumis à empreinte), qui fait que certains gènes conservent un marquage de leur origine maternelle ou paternelle.
Le Syndrome d’Angelman est une affection génétique. Dans la plupart des cas, il est déterminé par des mutations de certains gènes localisés sur le 15 e chromosome, le gène UBE3A. Les gènes sont segmentés par l’ADN qui trace toutes les caractéristiques de l’homme. Les gènes sont transmis en pairs par les parents. Un gène provient de la mère et l’autre du père.


Historique

  • En Décembre 2014 nous avons remis un don de 3 000 €

    Madame, Monsieur,
    Nous tenions à vous témoigner toute notre gratitude suite à l’aide que vous nous avez apportée. En effet, nous avons reçu et monté le lit tente « SafetySleeper » que vous avez financé à notre fils LISSANDRE.
    Il était temps car son ancienne tente commençait à être tellement abimée qu’elle allait être bientôt inutilisable, ce qui aurait été une catastrophe, ce type de matériel étant absolument nécessaire pour qui Lissandre puisse être en sécurité durant la nuit et dormir dans un lit.
    Le « Safety Sleeper » à l’air plus solide que la tente que nous avions avant et offre un espace plus grand à l’intérieur, ce qui est plus confortable pour Lissandre mais également pour nous quand nous devons aller avec lui pour le coucher à l’aider à s’endormir.
    Lissandre l’a tout de suite adopté, que ce soit pour y jouer ou pour y dormir. Ses sœurs aussi d’ailleurs, qui l’y rejoignent régulièrement pour jouer.
    Ce matériel qui peut être facilement monté, démonté et transporté nous permettra de partir plus sereinement en vacances. où que nous allions, nous pourrons emmener le lit, et permettre à Lissandre de passer des nuits dans son lit, en sécurité en lui offrant un cadre qu’il connait et qui sera donc rassurant.
    Ce matériel spécifique qui ne peut s’acheter qu’aux Etats-Unis est très onéreux et nous n’aurions pas pu le financer nous-même. Les aides financières sont de plus en plus rares et de plus en plus difficiles à obtenir et c’est une chance qu’un Association comme la vôtre permette à des familles d’acheter le matériel nécessaire au bien être de leur enfant.
    Nous souhaitons longue vie et réussite à votre Association en espérant que vous pourrez encore soutenir de nombreuses familles et nous vous remercions chaleureusement pour l’aide que vous avez bien voulu nous apporter.
    M et Mme LAMARA

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