LILYÖ – 13 ANS – 66
Lilyö est atteint de la maladie d’Aicardi Goutieres : encéphalopathie sub-aiguë à transmission mendélienne, associant classiquement des calcifications des noyaux gris centraux, une leucodystrophie et une lymphocytose du liquide céphalo-rachidien.
Dans environ 80% des cas, les enfants ont une espérance de vie de 10 ans. Cependant, l’espérance de vie peut être plus longue pour les formes les plus modérés. Aujourd’hui, Lilyö a 13 ans, c’est un enfant au large sourire, aux yeux pétillants, plein de vie avec un esprit combatif.
Sa famille nous a sollicité l’achat d’un fauteuil adapté pour pratiquer un sport avec une tierce personne. En 2023, nous sommes de nouveau venus en aide à Lilyö pour un système de verticalisation avec support dorsal thoracique latéral afin de continuer à faire sa rééducation suite à son opération des deux hallux valgus.
Famille
FILIPPA LEFEBVRE
Localisation
ELNE - 66
Don
3.990 €
Historique de nos actions
En Mai 2023 nous avons remis un don de 2 152 €
Système de verticalisation
En Juillet 2017 nous avons remis un don de 1 838 €
Fauteuil roulant adapté
Bonjour,
La famille Filippa vous remercie pour le don que l'association sourire d'enfants a fait à Lilyo pour qu'il puisse faire des balade en famille et partager des moments de joie, le matériel nous sera vraiment utile .
Une association à l’écoute des familles,
une association qui mérite à être connue,
un très grand merci (Céline la maman)
