NAILA – 9 ANS – 01

Naila souffre d’une maladie génétique très rare, qui n’a même pas de nom défini, il s’agit d’un déficit en sulfite oxydase et cofacteur molybdène.

Naila ne dispose pas de l’enzyme qui détruit les protéines. Donc excès de protéines dans le corps, toxique et qui provoque des convulsions. Celle-ci, on détruit son cerveau qui ne s’est pas développé. Elle ne se tient pas, ne marche pas, ne parle pas et ne mange pas par la bouche.

Afin d’améliorer les transports de Naila, les parents souhaitent aménager leur véhicule. Nous avons participé au financement de l’aménagement du véhicule.